A rotina do bebê Davi Miguel Gama, de apenas cinco meses, é um desafio tanto para a família quanto para a equipe médica que o acompanha em Franca (SP). Internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal do Hospital Regional desde o quinto dia de vida, o bebê sofre da doença da inclusão das microvilosidades intestinais, conhecida como “diarreia intratável”. Considerado raro pela medicina, o problema impede a absorção dos alimentos pelo intestino, o que faz com que a criança não consiga se alimentar via oral.
Segundo a pediatra Gisela Minicucci, que acompanha o bebê, um transplante intestinal seria uma saída para minimizar o problema e tentar mudar o curso da doença. O procedimento, no entanto, não é realizado no Brasil, e os custos passam de R$ 1 milhão. Sem ter a quem recorrer, os pais do menino iniciaram uma campanha no Facebook para arrecadar fundos para o tratamento de Davi Miguel. Enquanto isso, o hospital tenta um contato com uma unidade de referência em Miami, nos Estados Unidos, para tentar uma avaliação do caso.
Sem diagnóstico em Franca, o bebê foi encaminhado ao Hospital das Clínicas deRibeirão Preto (SP), onde passou outros 42 dias internado. O diagnóstico da doença veio após uma biópsia. Dinea e o marido Jesimar Gama decidiram voltar para Franca, e desde então o menino continua na UTI neonatal do Hospital Regional.
Cuidados
A alimentação de Davi Miguel é feita por meio de nutrição parenteral – com nutrientes e vitaminas introduzidos no organismo por cateter. Impossibilitado de ingerir leite materno, o bebê recebe um composto de aminoácidos para manter o intestino funcionando. “O leite que ele toma é composto dos aminoácidos que ele aceita. Administramos apenas 5 ml a cada três horas, porque é o que o organismo dele suporta”, afirma Gisela.
O procedimento, no entanto, pode trazer consequências a longo prazo, de acordo com a médica. “Vai chegar uma hora que só esse tipo de nutrição não vai ser suficiente. Além disso, precisamos de cateteres para administrar essa alimentação, o que pode causar infecções, e pela fragilidade da criança, pode ser até fatal”, diz. Desde que nasceu, o bebê saltou de 3,2 quilos para 3,6 quilos.
Davi Miguel está internado desde o 5º dia de vidapara tratar doença rara (Foto: Divulgação)
Apesar de o transplante de intestino ser uma intervenção adotada recentemente pela medicina no tratamento e não garantir a cura da doença, uma cirurgia bem-sucedida pode aumentar o índice de sobrevida do paciente. “Tratamento não existe. Se não for o transplante, não tem o que ser feito. Temos uma chance de mudar o curso da doença com a cirurgia”, explica Gisela. Como o procedimento não é feito no Brasil, o hospital tenta, juntamente com a família do bebê, o contato com um hospital em Miami que possa avaliar o caso do menino.
Sem recursos
A família de Davi Miguel, no entanto, não tem condições financeiras de arcar com o tratamento no exterior – só os custos com a cirurgia ultrapassam R$ 1 milhão. Os pais do bebê resolveram então realizar uma campanha pela internet para tentar arrecadar fundos. “A ideia é tentar arrecadar dinheiro para o transplante, porque o governo não banca esse tipo de cirurgia. Decidimos fazer a campanha porque estamos correndo contra o tempo. Não sabemos até quando ele [Davi Miguel] vai aguentar”, afirma a mãe. A página no Facebook foi criada no dia 6 de agosto e já tem mais de 7 mil curtidas.
A família pretende entrar na Justiça para tentar fazer com que o governo brasileiro custeie a cirurgia do menino, caso haja a possibilidade de realização do transplante nos Estados Unidos. Movidos pelo caso da menina Sofia, cuja família recorreu à Justiça para conseguir tratar a Síndrome de Berdon – doença que impede o funcionamento de vários órgãos – Dinéa e Gama entraram em contato com o advogado da família da menina. “Ficamos meio perdidos por conta da proporção do problema. Ele foi muito humano, atencioso. Agora vamos procurar um advogado para nos auxiliar no caso do Davi Miguel”, diz Dinea.
Apesar das dificuldades enfrentadas no dia a dia, a mãe de Davi Miguel não perde a esperança de conseguir o transplante. “O Davi Miguel é uma benção de Deus. Já ri, brinca, mexe os pezinhos, as perninhas, não precisa de aparelho para respirar. Só chora quando sente dor mesmo. Eu estava tentando engravidar do segundo filho há 13 anos, e quando eu já estava perdendo as esperanças ele veio. É por isso que eu tenho fé que tudo vai dar certo. Estamos esperando por esse milagre”, conclui.
