A menina Lauany Emanuely de Souza Boffi, de 5 meses, nascida em Jaboticabal (SP) com uma doença rara que cobre 80% do seu corpo, será avaliada na próxima semana por um cirurgião plástico em São Paulo. Lauany teve a história contada na quinta-feira (10) pelo G1. Ela nasceu com nevo melanocítico congênito (NMC) “gigante”, segundo especialistas, uma falha que ocorre na produção de melanina, proteína que dá coloração à pele.
A criança também é acompanhada por uma equipe multidisciplinar do Hospital das Clínicas deRibeirão Preto (SP).
Por telefone ao G1, a equipe do médico informou que a consulta está marcada para terça-feira (15), no consultório na região dos Jardins em São Paulo. Segundo o consultório, uma avaliação sobre a possibilidade de tratamento do bebê somente será anunciada após a consulta, já que até agora Vana viu apenas fotos de Lauany.
O caso
Após uma gestação de nove meses que aconteceu sem problemas, Lauany nasceu de parto normal no Hospital Santa Isabel, emJaboticabal, com condições de saúde como peso e batimentos cardíacos normais, mas com aproximadamente 80% do corpo encoberto por manchas e bolhas escurecidas ocasionadas pelo excesso de melanina – proteína que dá coloração à pele.
O pediatra Roberto César Miami encaminhou o caso para o setor de dermatologia do HC-RP em outubro do ano passado, dias após o parto. Desde então, a criança foi submetida a uma biópsia e a um exame de ressonância magnética e passou por ao menos três consultas, segundo a família. O Hospital das Clínicas informou que “a paciente está realizando o seu seguimento regular e sendo avaliada por uma equipe multidisciplinar.”
Sem glândulas produtoras de suor nas áreas afetadas pela doença – o que exclui apenas as pernas, o rosto e um pequeno espaço de seu abdômen -, Lauany não pode ficar exposta ao sol e precisa constantemente de ambiente climatizado por ar condicionado, além de um óleo mineral para hidratação.
O calor faz com que a pele fique irritada e sangre com facilidade, principalmente nas costas, onde estão as maiores concentrações de melanina. As erupções fazem com que o bebê sinta dor diante de uma mínima irritação cutânea. Desde que a criança nasceu, nenhum familiar, com exceção da mãe, pegou a criança no colo para evitar machucá-la nas costas. “Tenho muito medo de pegá-la. Hoje eu a pego pela almofada. Não tem jeito, só com a almofada”, afirma o pedreiro Rafael Luiz Migliorini Boffi, de 23 anos, pai de Lauany.
Além das consequências físicas do NMC, Boffi teme como a criança lidará com a questão psicológica ao longo de seu crescimento. “Meu medo é colocá-la na escola e ter problema por causa disso. Não tem como esconder, está exposto.”
Nevo melanocítico congênito
Segundo Marcus Maia, coordenador do Programa Nacional de Controle do Câncer de Pele da Sociedade Brasileira de Dermatologia, o nevo melanocítico congênito é um defeito que altera o melanócito – célula que dá pigmentação à pele – que acontece na formação do embrião e provoca excesso de melanina no organismo. Dependendo da quantidade e da extensão das manchas escuras pelo corpo, o NMC pode ser considerado pequeno – de até 1,5 centímetro -, médio – de até 20 centímetros – ou grande – acima de 20 centímetros, que, pela extensão, pode ser ainda considerado gigante.
Após o nascimento, as manchas podem se expandir até quando a criança completa 1 ano, mas depois disso acompanham proporcionalmente o crescimento do corpo, segundo o especialista. Na adolescência, há possibilidade de alguns nevos regredirem. De acordo com Maia, o defeito não tem influência hereditária.
No caso mais grave, o NMC gera riscos de câncer de pele, além de problemas no sistema nervoso central. O tratamento consiste da observação clínica constante, seguida de eventuais intervenções cirúrgicas para retirada de tumores e para substituição de pele, o que permite o controle. Estas, no entanto, dependem de diagnóstico. Segundo o dermatologista, de um modo geral os centros médicos brasileiros têm condições de tratar o nevo melanocítico, embora o aspecto estético seja difícil de ser solucionado.
Rodolfo Tiengo
Do G1 Ribeirão e Franca
