Maria Antonella, de 1 ano e 7 meses, faz uso contínuo de canabidiol para tratar crises epilépticas; veja como ajudar
“É desesperador. A sensação é que você tem um filho, — mas você não tem, — quando ele tá na UTI”, diz Nádia Oliveira Ferreira Marinho, 32, mãe de Maria Antonella, de 1 ano e 7 meses. A bebê nasceu prematura e ficou 75 dias internada na Unidade de Terapia Intensiva neonatal.
“Minha vida virou do avesso. [Todas as noites] eu era a última mãe a sair da UTI. Eu via quem era a enfermeira da manhã, da tarde e esperava trocar o plantão para saber quem era a enfermeira da noite. Eu não saia sem saber quem era o profissional”.
Maria Antonella nasceu com má formação no cérebro, o que afeta o desenvolvimento neuropsicomotor e ocasiona crises epilépticas: “um estado de pré-morte cerebral. Como se fosse um coma induzido”, afirma.
Segundo Nádia, quando sua filha tinha seis meses, a menina ficava praticamente dormindo, mas convulsionando. “Chegaram ao nível máximo das drogas. O canabidiol entrou quando todos os anticonvulsivos não surtiram efeito. Foi como se fosse a ‘última tacada’”.
No início do ano passado, Maria Antonella iniciou o tratamento com canabidiol. Ela faz o uso contínuo de dois fracos por mês, e no estoque há cinco, que vão durar até maio. O medicamento é importado do Reino Unido e custa US$ 399 cada frasco (cerca de R$ 1,5 mil, de acordo com a variação do dólar).
➡ Vaquinha online
Para cuidar da filha, Nádia deixou a profissão de cirurgiã dentista. Ela e o pai da menina, o assessor equestre Adelson Marinho, 32, resolveram lançar uma campanha de arrecadação de recursos pela internet, intitulada “Maria Antonella – Meu Milagre”.
A família pretende arrecadar R$ 50 mil para a compra do medicamento suficiente até o final do ano e para custear parte do tratamento, terapias particulares, consultas e farmácia. Até o momento foram arrecadados R$ 3,7 mil, o que equivale 7,4% do total.
Para fazer doação basta acessar www.vakinha.com.br/vaquinha/maria-antonella-meu-milage. As ajudas, de qualquer valor, também podem ser feitas no Banco Bradesco: agência 2570-4, conta poupança 1002275-4. Maria Antonella Ferreira Marinho.
Até o momento, a menina já passou por cinco cirurgias. Agora, terá que fazer mais duas. Uma, nesta quinta-feira (7), para operar uma hérnia diafragmática adquirida, que está comprimindo os órgãos internos e deslocando a alça intestinal, e outra de correção no quadril.
“A Maria pra mim é um milagre. É a maior manifestação de Deus na minha vida. Uma criança que gestou oito meses, praticamente sem cérebro, aí de repente nasce e alguém fala para você ‘não vai fazer nada, vai vegetar’ e ela contraria tudo isso. Tá o tempo todo em evolução”.
Para saber mais e acompanhar a história da Maria Antonella basta curtir a página no Facebook: www.facebook.com/mariaantonellameumilagrinho/.
➡ Aguardando decisão judicial
Em caráter extraordinário, em 2018 a Prefeitura realizou a compra excepcional de 13 frascos de canabidiol. Atendimento feito conforme receita médica, para um ano, e com autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
De acordo com a Administração Municipal, o município não tem competência para o fornecimento contínuo desse produto. Por se tratar de um medicamento de alto custo e de alta complexidade é de responsabilidade do Estado fornecê-lo.
Agora, a família, assim como a Prefeitura, aguarda decisão judicial para o caso. O processo está nas Justiças Federal e Estadual. Por isso, enquanto não sair uma ordem judicial, os pais da bebê precisam arcar com a compra do medicamento.
➡ Substância controlada
O canabidiol (CBD) é uma das substâncias encontradas na maconha com propriedade terapêutica; não provoca sedação e nem causa dependência. Já o tetrahidrocanabinol (THC) é responsável pelo efeito psicoativo da planta.
No Brasil, o comércio da maconha é ilegal. Em janeiro de 2015, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Avisa) retirou o canabidiol da lista de “substâncias ilegais”, incluindo-o na lista de “substâncias controladas”.
A Avisa permite apenas a importação do CBD em caráter excepcional, por pessoa física e com prescrição médica, sob a responsabilidade do médico e do paciente ou representante legal. Também é preciso encaminhar a permissão da entrada à Receita Federal.
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