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Bebê com doença rara faz 1 ano e segue à espera de cirurgia nos EUA

13/03/2015
em A Região
Entre os pais, Davi Miguel ganha festa na unidade neonatal em Franca, SP (Foto: Jhonatan Vinicius/Arquivo pessoal)

Entre os pais, Davi Miguel ganha festa na unidade neonatal em Franca, SP (Foto: Jhonatan Vinicius/Arquivo pessoal)

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Entre os pais, Davi Miguel ganha festa na unidade neonatal em Franca, SP (Foto: Jhonatan Vinicius/Arquivo pessoal)
Entre os pais, Davi Miguel ganha festa na unidade neonatal em Franca, SP (Foto: Jhonatan Vinicius/Arquivo pessoal)

A quinta-feira (12) amanheceu colorida na UTI Neonatal do Hospital Regional de Franca (SP). Com bexigas e bolo, a equipe médica da unidade se juntou aos familiares do menino Davi Miguel Gama para comemorar o primeiro ano de vida da criança. Portador da doença da inclusão das microvilosidades intestinais – conhecida como “diarreia intratável” -, Davi vive internado no hospital desde o quinto dia de vida, e aguarda na Justiça o custeio de um transplante de intestino feito somente nos Estados Unidos.

O impasse para a realização do procedimento vem desde outubro do ano passado, quando a Justiça Federal proferiu liminar favorável à família do garoto para que a União cobrisse as despesas. O governo então recorreu e conseguiu suspender o efeito da liminar, sob o argumento de que Davi ainda não apresenta as condições exigidas para o transplante, como peso mínimo de sete quilos, para arcar com o valor da cirurgia.

Paralelo à briga na Justiça, a família lançou em agosto do ano passado uma campanha de arrecadação de fundos para pagar a viagem aos EUA e a cirurgia do menino, cujo custo varia de US$ 1 milhão a US$ 2 milhões, dependendo do quadro do paciente. Até o momento, a família de Davi conseguiu arrecadar R$ 950 mil.

No dia 21 de março, um time de celebridades faz em Francao ‘Jogo das Estrelas’. A partida beneficente terá toda a renda revertida para a campanha “Movidos pela Vida – Davi Miguel”. Entre os famosos confirmados estão ídolos do futebol como Zico, Denilson e Veloso, a dupla Rio Negro & Solimões, e os atores Carlos Machado e Rodrigo Andrade.

“Ele está chegando perto dos sete quilos. Na segunda-feira (9) ele pesou 6,540 kg. A gente acredita que chegando nos sete quilos a Justiça cumpra com o dever [de pagar pela cirurgia]. Estamos com a campanha de arrecadação, mas conseguir ainda mais R$ 1,5 milhão só para o transplante é difícil. A gente não sabe se ele aguentaria esperar tanto tempo assim”, afirma a mãe do menino, Dinea Gama.

 Rotina

Apesar de lamentar o fato de o filho nunca poder ter saído do hospital, Dinea se orgulha da evolução de Davi Miguel na unidade. “Ele vive bem dentro das limitações dele. É ativo, brinca, já tem os dentes, senta sozinho. Reconhece a gente e pede até colo. O neurológico dele é perfeito. Ele já até quer falar. É uma criança que surpreende todo mundo. Ele praticamente está desmentindo a medicina, porque diziam que ele viveria quatro meses, e ele já tem um ano. Ele é um guerreiro”, diz.

O quarto onde o bebê vive já tinha decoração infantil por fazer parte da ala neonatal do hospital. Dinea, no entanto, faz o possível para que o ambiente se assemelhe ao cômodo de sua casa, que até hoje aguarda por Davi. “Os brinquedos dele ficam todos aqui. Eu revezo o que trago, até porque não pode ficar acumulando muita coisa, mas a maior parte fica no hospital. Demos uma transformada no ambiente, o quartinho dele é bem animado”, relata.

A sapateira também fala das dificuldades que enfrenta por ter desistido do emprego após a internação de Davi. Hoje, apenas o marido Jesimar Gama trabalha para sustentar a casa. Segundo Dinea, os mil reais mensais a menos no orçamento da família fazem falta na hora de pagar o convênio médico do bebê e arcar com os gastos de combustível na ida e volta diária do hospital.

“Assim que terminou a minha licença maternidade eu parei de trabalhar, e estou assim até hoje. Fico por conta do Davi, o período integral com ele no hospital. Os médicos falaram que
era para eu aproveitar o máximo dele, então decidi ficar com ele e largar o serviço”, afirma.

A mãe, no entanto, não esconde a preocupação diante da demora do julgamento do processo, uma vez que os médicos não têm como prever por quanto tempo o menino sobreviveria sem a realização do transplante de intestino. “A espera é angustiante, mas ele tem muita vontade de viver. Ele é muito inteligente, está firme até hoje. Acho que Deus permite que ele esteja vivo para que ele seja testemunha disso tudo vivo”, conclui.

Processo
Segundo a advogada da família, Angélica Pires Martori, o andamento do processo depende agora do parecer de uma equipe médica especialista em transplante que avaliou o menino na semana passada em Franca. “Esse laudo será encaminhado primeiramente ao Ministério da Saúde, que deve juntá-lo ao processo que corre na Justiça Federal. Tínhamos noção de que o processo seria longo e difícil. Mas ao mesmo tempo vemos que a União não quer arcar com esse custo, apesar de ser um direito do Davi. Apesar de ser moroso, eu creio na Justiça e creio que vamos conseguir, estamos no caminho”, afirma.

O caso
Nascido em 12 de março de 2014, Davi Miguel não chegou a ficar uma semana na casa dos pais. No quinto dia de vida, o menino foi levado ao plantão médico com suspeita de infecção no intestino. Sem diagnóstico em Franca, o bebê foi encaminhado ao Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (SP), onde passou outros 42 dias internado.

Davi Miguel completa 1 ano de vida nesta quarta-feira, 12 de março (Foto: Arquivo pessoal/Reprodução)<< Davi Miguel completa 1 ano de vida nesta quarta, 12 de março (Foto: Arquivo pessoal/Reprodução)

O diagnóstico da doença veio após uma biópsia e a família decidiu voltar para Franca. Desde então, o menino continua na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Hospital Regional.

A alimentação da criança é feita por meio de nutrição parenteral – com nutrientes e vitaminas introduzidos no organismo por cateter. Impossibilitado de ingerir leite materno, o bebê recebe um composto de aminoácidos para manter o intestino funcionando.

Por isso, a família de Davi Miguel entrou com um pedido na Justiça Federal para tentar fazer com que o governo brasileiro custeasse a cirurgia do menino – avaliada em cerca de US$ 1 milhão.

Em outubro do ano passado, o juiz Marcelo Duarte da Silva, da 3ª Vara Federal de Franca, determinou em liminar que a União providenciasse a internação do bebê nos Estados Unidos durante o tempo necessário, incluindo a cirurgia de transplante e o atendimento pós-cirúrgico que fosse recomendado pela equipe médica.

A União recorreu e conseguiu suspender o efeito da liminar em janeiro deste ano. A decisão foi proferida no dia 8 de janeiro pelo desembargador Fábio Prieto, presidente do TRF, justificando que seria inviável obrigar a União a custear o tratamento, uma vez que o bebê ainda não atingiu o peso mínimo de sete quilos para se submeter ao transplante.

Diante da suspensão da liminar, a 3ª Vara da Justiça Federal em Franca determinou que oMinistério da Saúde enviasse uma equipe especializada em transplante para avaliar o bebê, o que ocorreu na última quinta-feira (5). A família da criança aguarda agora o parecer técnico dos médicos para confirmar se o menino está apto a passar pela cirurgia.

Fernanda Testa
Do G1 Ribeirão e Franca

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